Emocionante! Menina que cresceu em hospital recebe alta e vai para casa pela 1ª vez após 12 anos
Alô, Comunidade! “Eles falavam que ela nunca ia poder sair da UTI”. Essa fala é de Irlene de Souza, mãe de Letícia Kerollen de Souza Oliveira, de 14 anos, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), desde 1 ano e 7 meses de vida.
Depois de 12 anos internada no Hospital e Pronto Socorro da Criança em Manaus, Letícia recebeu alta médica da unidade.
Lele, como é camada carinhosamente pelos entes queridos, morava em Coari quando apresentou os primeiros sintomas da doença degenerativa.
Primeiro, vieram as convulsões, depois os desmaios e a dificuldade para respirar. Passou oito anos no leito da Unidade de Terapia Itensiva (UTI) e realizou o sonho de ser liberada, na tarde da última sexta-feira (18), para morar no conforto do lar.
“Eles falavam que ela nunca ia poder sair da UTI. Só sairia se ela tivesse cuidado domiciliar, que na época não existia. Foi um momento muito difícil para nós”, contou a mãe Irlene de Souza, sobre a descoberta do diagnóstico.
AME é irreversível, uma doença que exige diversos cuidados especiais, como aparelho de respiração, sugador, sonda alimentar e fraldas. Também são necessários profissionais como terapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo e enfermeiro.
A mãe dará continuidade ao tratamento de Lele na residência, em Manaus, com auxílio do programa Melhor em Casa, que fornece serviços de uma equipe multidisciplinar.
Para Irlene, a alta do hospital é a “realização de um sonho, graças a Deus e a todos do hospital que cuidaram dela desde bebezinha”.
Despedida
Às vésperas de ser liberada, Letícia expressou seus sentimentos perante todo atendimento que recebeu nos 12 anos em que ficou internada.
“Ela disse estava alegre, mas triste ao mesmo tempo. Ela falou: aqui é a minha família!”, compartilhou a diretora da unidade de saúde, Júlia Marques, que acrescentou ainda Lele era a ‘princesinha’ do hospital.
AME – Atrofia Muscular Espinhal
Considerada rara, a AME é uma doença genética degenerativa e sem cura, que atinge a coluna vertebral, interferindo na capacidade de o corpo produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores.
Sem a proteína, esses neurônios morrem, levando o paciente a perder controle e força muscular. Com isso, ele perde também a capacidade de se mover, engolir ou mesmo respirar. O tipo 1 ou aguda é a forma mais grave da doença, podendo, inclusive, levar o paciente à morte.
O diagnóstico de AME é realizado por meio de testes genéticos em pacientes com perda muscular inexplicada e fraqueza flácida.
Foto: G1
Informações G1